Pour les groupes de défense

La Voix des patients rares s’associe à des groupes de défense de maladies et de patients afin d’augmenter les dons. Nous savons que les groupes de défense se doivent de protéger les intérêts de leurs membres. C’est pourquoi :

  • La vie privée des membres doit être maintenue.
  • Les membres devraient avoir l’occasion de faire entendre leur voix.
  • Les membres méritent de se voir proposer des occasions qui peuvent les aider eux mais aussi leur communauté.

La Voix des patients rares s’associe à des groupes de défense de différentes façons :

  • Vous pouvez inviter les patients et les aidants par courrier électronique, par votre infolettre, ou par tout autre moyen pour nous joindre. S’ils choisissent de s’inscrire ils recevront chacun une carte cadeau de 5 $ et votre organisation recevra un don de 5 $ par patient.
  • La Voix des patients rares peut commanditer l’un de vos évènements et inviter vos membres à s’inscrire une fois sur place.
  • Nous pouvons mener un sondage en ligne gratuit de vos membres et vous fournir les résultats de notre analyse.

La VPR ne demandera jamais à une organisation les noms ou les coordonnées de ses membres. Les organisations peuvent fournir nos coordonnées à leurs membres afin qu’ils puissent choisir de nous contacter pour s’inscrire de façon volontaire et uniquement si cela les intéresse. La VPR respecte les politiques de confidentialité de toutes les organisations avec lesquelles elle s’associe.

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