Pour les entreprises pharmaceutiques et les spécialistes des études de marché

Recruter des patients et des aidants aux prises avec des maladies rares et orphelines pour des études de marché, des études de surveillance post-commercialisation, et des études sur les résultats a été un défi à travers les années. Les taux de prévalence sont si bas que l’approche passive à l’aide de vastes panels de consommateurs ne permet pas de répondre à la demande. Notre expérience nous a appris qu’une approche plus active est nécessaire. Donc nous :

  • Nous associons à des groupes de défense
  • Assistons à des évènements axés sur les patients
  • Obtenons d’autres patients référés par des patients
  • Utilisons les médias sociaux (Facebook, Twitter, etc.)

Cette approche active prend du temps. Nous investissons le temps maintenant afin que nos panels de patients et d’aidants soient prêts lorsque vous en avez besoin. Et cela ne s’applique pas uniquement aux patients atteints de maladies rares — cela fonctionne aussi pour d’autres patients particuliers où une approche de recrutement active s’impose.

Nous avons commencé à construire notre panel de patients canadiens récemment. Voici les détails pour les patients et les aidants disponibles aux États-Unis:

Maladies Patients/Caregivers

Cancers

Cancer de l’anus 239
Cancer de la vessie 297
Cancer des os 186
Cancer du cerveau et de la moelle épinière 612
Cancer du sein 8031
Cancer du col de l’utérus 521
Cancer du colon 1438
Cancer de l’endomètre 807
Cancer de l’œsophage 320
Cancer de la tête, du cou et de la gorge 876
Maladie de Hodgkin 439
Cancer du rein 388
Leucémie 864
Cancer du foie 231
Cancer du poumon 1847
Myélome multiple 360
Lymphome non-Hodgkinien 1095
Cancer de l’ovaire 1087
Cancer du pancréas 530
Cancer de la prostate 689
Sarcome des tissus mous 269
Cancer de la peau – Mélanome 417
Cancer de la peau non mélanique 136
Cancer de l’estomac 196
Cancer du testicule 158
Cancer de la thyroïde 432
Maladie de Waldenström  126
Maladies non cancéreuses
Acromégalie 8
Maladie d’Addison 25
TDAH 116
Allergies 242
Déficit en alpha 1-antitrypsine 20
Maladie d’Alzheimer 74
Sclérose latérale amyotrophique (SLA) 19
Anémie 29
Spondylarthrite ankylosante 169
Anémie aplasique 97
Arthrogrypose 25
Asthme 208
Fibrillation auriculaire 39
Autisme 136
Maladie de Behçet 23
Trouble bipolaire 108
Cardiomyopathie 91
Kinase-5 dépendante des cyclines 19
Maladie cœliaque 53
Paralysie cérébrale 73
Malformation d’Arnold-Chiari 83
Algie vasculaire de la face 20
Maladie du tissu conjonctif 25
Maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC) 80
Maladie de Crohn 372
Syndrome de Cushing 51
Fibrose kystique 1355
Dépression 274
Dermatomyosite 15
Diabète 294
Syndrome de Down 26
Dystrophie musculaire de Duchenne 32
Troubles de l’alimentation 18
Eczéma 27
Syndrome de Ehlers-Danlos 336
Endométriose 40
Œsophagite éosinophilique 102
Épilepsie 602
Déficit en facteur VII 23
Facteur V de Leiden 17
Maladie de Fabry 34
Polypose adénomateuse familiale 31
Fibromyalgie 319
Maladie de Gaucher 29
Maladie de Graves 22
Cœur 384
Hémophilie A 558
Hémophilie B 208
Hépatite C 105
Œdème angioneurotique héréditaire 19
Hidradénite suppuré 14
Virus de l’immunodéficience humaine (VIH) 66
Déficience en hormone de croissance 142
Maladie de Huntington 123
Hypothyroïdie 98
Purpura thrombopénique idiopathique 38
Insomnie 28
Arthrite juvénile idiopathique 71
Syndrome de Lennox-Gastaut 183
Lupus 404
Lymphoedème 15
Mastocytose 29
Maladie de Menière 20
Migraine 137
Mucopolysaccharidose 48
Sclérose en plaques 2579
Dystrophie musculaire 73
Myasthénie grave 38
Syndrome myélodysplasique 21
Narcolepsie 30
Greffe d’organe 48
Ostéogénèse imparfaite 89
Maladie de Parkinson 45
Hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) 38
Maladie de Vaquez 24
Immunodéficience primaire 96
Psoriasis, polyarthrite psoriasique 109
Hypertension artérielle pulmonaire 267
Fibrose pulmonaire 47
Syndrome de Rett 77
Polyarthrite rhumatoïde 143
Sarcoïdose 59
Schizophrénie 18
Sclérodermie 144
Drépanocytose 267
Syndrome de Sheehan 12
Syndrome de Gougerot-Sjögren 88
Amyotrophie spinale 190
Accident vasculaire cérébral 18
Syndrome de Sturge-Weber 14
Syncope 16
Syndrome de Gilles de la Tourette 14
Sclérose tubéreuse de Bourneville 128
Syndrome de Turner 24
Colite ulcéreuse 45
Maladie de Von Willebrand 256
Hypophosphatémie 7
Infirmières, travailleuses sociales, prestataires de soins
Professionnel de la santé dans le domaine de la fibrose kystique 62
Centre de traitement de l’hémophilie  66
Prestataires de soins dans le domaine du VIH 18
Infirmières en soins pulmonaires 12
Infirmières dans le domaine des cellules falciformes 11

Notre partenariat avec WhatNext, le réseau social exclusif de l’American Cancer Society, met à notre disposition 32 000 patients atteints d’un cancer et leurs aidants pour des études qualitatives et quantitatives.

Pour chaque type de cancer, les patients sont identifiés par stade du cancer, étape du traitement, âge, et emplacement géographique.

Nos clients ne cessent de nous dire combien ils sont impressionnés par la qualité de nos répondants. C’est grâce à notre :

  • Source – nous recrutons les patients personnellement lors d’évènements organisés par des groupes de défense et lors d’autres évènements regroupant des patients. Nos patients atteints de cancers nous arrivent du site internet de l’American Cancer Society. Nous demandons à des médecins et à des pharmaciens de nous référer des patients ayant les caractéristiques désirées. Nos panélistes les plus sûrs nous réfèrent aussi des personnes souffrant de maladies similaires et qu’ils connaissent.
  • Vérification – nous vérifions chaque patient et chaque aidant qui s’inscrivent autant manuellement (en regardant leurs réponses aux questions sur la maladie et le traitement) que techniquement (leurs coordonnées correspondent-elles à celles de sources indépendantes? Les adresses IP sont-elles uniques?). En cas de doute, nous contactons le patient directement pour en discuter. Il est fascinant de voir les entrées frauduleuses s’envoler.
  • Révision des données – nous obtenons l’accord de nos clients pour passer en revue les données du sondage afin de nous assurer que tout est conforme avec l’information que nous avons sur les répondants. Nous nous servons de notre connaissance de la maladie et des traitements pour identifier les répondants frauduleux.

Ces pratiques différencient nos répondants de ceux sélectionnés dans la population en général (qui ne répondent qu’à : « veuillez cocher toutes les maladies dont vous souffrez »). Cela demande plus de temps et d’attention, mais nous pensons qu’obtenir la meilleure qualité de données en vaut certainement la peine.

Grâce à nos 30 ans d’expérience en études de marché autant du côté du client que du fournisseur, il nous fait plaisir de vous donner des conseils sur la conception de votre étude. Comme nous connaissons très bien nos panélistes, nous sommes en mesure de vous conseiller sur la meilleure façon de travailler avec eux afin d’obtenir précisément ce que vous et vos clients cherchez.

Apprenez-en plus si vous êtes une entreprise pharmaceutique ou de biotechnologie, ou un spécialiste des études de marché.