Comment nous utilisons vos renseignements

Votre vie privée est importante pour nous!

La Voix des patients rares Canada Inc. est une entreprise d’études de marché située à Mount Albert, en Ontario, qui mène des études de marché grâce à la participation de patients comme vous. Nos études sont axées sur les maladies rares et notre principal but est d’améliorer les résultats en matière de santé. En travaillant avec les fabricants de produits pharmaceutiques, les groupes de défense et les associations caritatives nous pouvons changer les soins de santé, une voix de patient rare à la fois.

En récompense pour votre participation à nos projets de recherche, chaque participant reçoit un incitatif ou des honoraires par chèque envoyé par la poste chez eux à la fin de l’étude. La Voix des patients rares n’utilise pas de système de points ou de loteries.

Quels renseignements recueillons-nous?

Lors de l’inscription, nous recueillons des renseignements personnels (nom, adresse, âge, etc.). Après l’inscription, nous demandons à nos membres de nous fournir plus d’information sur leur maladie. Ceci permet d’envoyer aux membres par la suite des invitations à participer aux études qui correspondent le mieux à leur situation ou à leurs centres d’intérêt.

Comment nous utilisons vos renseignements

Nous utilisons votre adresse électronique pour vous envoyer les invitations pour participer à des études et pour vous contacter à propos d’information pour les membres. Nous utilisons votre adresse électronique pour vous envoyer les cartes cadeaux ou votre adresse postale pour vous envoyer les chèques.

Après avoir combiné vos réponses à celles des autres participants qui ont complété l’étude, nous analysons les données et nous trouvons des résultats significatifs pour le ou les clients. Nous ne partagerons pas les réponses individuelles avec notre client. Nous ne divulguerons pas votre identité!

Vos réponses à nos études ne seront jamais liées d’aucune façon aux renseignements pouvant vous identifier.

En vous inscrivant chez la Voix des patients rares, vous donnez la permission à la Voix des patients rares de recueillir et de conserver des renseignements sur vous.

La Voix des patients rares Canada Inc. travaille avec son partenaire aux États-Unis Rare Patient Voice, LLC afin de tenir ses membres au courant des études qui peuvent les intéresser et pour coordonner et prendre les rendez-vous nécessaires à de telles études. Il se peut donc que la Voix des patients rares Canada Inc. partage vos renseignements avec Rare Patient Voice, LLC afin que l’une ou l’autre des entreprises puisse vous prévenir si une étude peut être intéressante pour vous et pour vous contacter pour vous proposer de participer à des études pour lesquelles vous pourriez vous qualifiez.

Pour plus de détails, veuillez consulter notre politique de confidentialité. Après votre inscription vous ferez partie de la communauté de la Voix des patients rares et vous pourrez recevoir des invitations pour participer à une ou à plusieurs études de marché. Les critères d’invitation varient d’une étude à l’autre.

Comment me qualifier? Quelles sont les maladies rares et orphelines qui se qualifient?

La Voix des patients rares est toujours à la recherche de patients et d’aidants atteints d’une variété de maladies rares, orphelines ou particulières. La plupart de ces types de maladies vous permettront de vous qualifier. Si cela vous intéresse veuillez vous inscrire et nous vous dirons si vous vous qualifiez. Ou bien envoyez-nous un courriel à [email protected] en nous indiquant de quel type de maladie vous souffrez et nous vous dirons si vous vous qualifiez. La Voix des patients rares se réserve le droit de limiter les inscriptions à une par ménage.

Inscrivez-vous dès maintenant!