À Propos de Nous

Rare Patient Voice, LLC a été créée en 2013 aux États-Unis afin d’offrir aux patients atteints de maladies rares et à leurs aidants l’occasion d’exprimer leurs opinions grâce à des sondages et à des entrevues dans le but d’améliorer les produits et les services médicaux.

Wes Michael, président et fondateur de Rare Patient Voice, LLC, s’intéresse depuis 1998 aux maladies rares et orphelines. Il mène des entrevues et des sondages auprès de patients, d’aidants, de médecins, d’infirmières et de dirigeants de groupes de défense. Wes a plus de 30 années d’expérience en études de marché, et plus de 15 années en études de marché dans le domaine des soins de santé.

En 2014 Wes rencontre Peter Ziedins, un professionnel des études de marché canadien qui était à la recherche de patients atteints de cancers qui seraient d’accord de parler de ce qu’ils vivaient. Cette collaboration s’est transformée en un partenariat pour étendre la portée de Rare Patient Voice au Canada.

Peter Ziedins est le président de la Voix des patients rares Canada, Inc.

Plusieurs facteurs ont mené à la fondation de la Voix des patients rares :

  • L’attention croissante que l’industrie pharmaceutique porte aux maladies rares et orphelines
  • La prise de conscience de l’industrie pharmaceutique de l’importance de comprendre ce que les patients et leurs aidants pensent des produits
  • Le besoin de recruter des patients afin de bâtir des registres de patients dans le domaine des maladies rares
  • Et bien que le besoin de l’industrie de parler aux patients atteints de maladies rares soit bien présent, les moyens eux n’étaient pas disponibles. Les panels de patients actuels sont simplement de larges panels de consommateurs à qui l’on a demandé de quelles maladies ils souffraient. La prévalence des maladies rares est si petite que cette approche ne peut fournir qu’une poignée de patients

Au lieu d’adopter une approche passive, la Voix des patients rares fait le choix d’une approche active en rencontrant les patients lors de conférences et d’évènements. Nos lignes téléphoniques sont toujours ouvertes pour les membres. Plus nous nous impliquons auprès des patients, plus nous pouvons les défendre et aider à faire entendre leur voix.

Nous avons appris qu’il est important pour les patients et leurs aidants de pouvoir donner leur opinion. Il est aussi important de recevoir vos récompenses à temps. Chez la Voix des patients rares, nous promettons aux patients et aux aidants qui se qualifient que nous allons :

  • Vous envoyez la carte cadeau de 5 $ de votre choix
  • Vous envoyez votre récompense dans la semaine qui suit la fin de l’étude
  • Vous envoyez la carte cadeau de 5 $ dans les 2 semaines après l’inscription et la qualification des patients ou des aidants que vous nous avez référés

Il manque présentement au Canada une stratégie pour les maladies rares comme celle du « Orphan Disease Act » aux États-Unis. Les patients et les aidants jouent un rôle vital dans les recherches cliniques sur les maladies rares. Ils peuvent aussi contribuer au progrès en aidant les chercheurs à comprendre leurs besoins et comment ces maladies les touchent.

La Voix des patients rares Canada est fière d’aider les patients à partager leurs opinions et de continuer à améliorer les produits et les services médicaux.